尊敬的杜淑芳代表：

您提出的“关于建立罕见病关爱与服务中心的建议”收悉。首先，衷心感谢您对郑州市医疗保障工作的关注与支持，以及为罕见病患者群体积极发声、建言献策。建立罕见病关爱与服务中心对于改善罕见病患者诊疗困境、提高生活质量具有重要意义，您提出的建议具有很强的针对性和建设性，对我们进一步完善罕见病医疗保障工作具有重要的参考价值。现就相关建议结合郑州医惠保等工作开展情况答复如下：​

一、目前罕见病医疗保障工作开展情况​

近年来，郑州市医疗保障局高度重视罕见病保障工作，积极探索多元化保障机制，于2022年12月推出“郑州医惠保”普惠型商业补充保险，该保险在罕见病保障方面发挥了积极且关键的作用。郑州医惠保紧密贴合本市参保群众实际需求，持续优化保障方案，在药品保障上成果显著。自2023年起，将30种特定高额药品纳入保障范围，到2025年更是进一步增至46种，其中涵盖治疗儿童高发罕见病的药品，如治疗脊髓性肌萎缩症的诺西那生钠。同时，对罕见病既往症患者开放特药报销，极大地缓解了儿童白血病、先天性心脏病等重大疾病的治疗费用压力，为儿童患者提供了更全面的治疗保障。​

在保费支付与参保政策方面，充分考虑家庭需求，郑州市职工医保参保人可使用个人账户为7位家庭成员缴费，包含儿童，方便家庭为孩子参保，切实提升了罕见病保障的可及性。此外，我们积极与医疗机构、药企等多方合作，与全国罕见病诊疗协作网中的本市成员医院保持密切沟通，及时掌握罕见病患者的用药需求，协调解决药品供应难题，全力提高罕见病患者的用药可及性。

罕见病群体长期面临“用不起药、治不起病”的困境，是医疗保障的“最短板”。郑州医惠保秉持普惠初心，全力补足保障缺口。在专项保障高发罕见病种上，2023年度、2024年度将血友病A型和IVA型粘多糖贮积症两种郑州市高发罕见病纳入保障范围；在破解“天价药”难题方面，将艾美赛珠单抗（单价1.62万元）、依洛硫酸酯酶α（单价0.75万元）等罕见病高值特药纳入待遇报销范围，年报销额度最高可达20万。这些举措有效降低了罕见病群体的医疗负担，2023年度赔付罕见病8人次，赔付金额29.48万元；2024年度赔付罕见病125人次，赔付金额338.45万元，降低了罕见病患者医保目录外特效药医疗费用负担70%。2025年度，郑州医惠保继续为罕见病群体保驾护航，对已经退市的罕见病药品进行增补替换，持续守护“生命孤儿”。​

二、对建立罕见病关爱与服务中心建议的落实举措​

（一）关于主管单位协作​

正如您建议，我局将积极与市卫生健康委员会牵头推动成立罕见病关爱与服务中心。在后续工作中，充分发挥各自职能优势，市卫生健康委员会负责协调医疗资源、提升诊疗水平，我局则重点围绕医疗保障政策制定、待遇落实、费用结算等方面开展工作。同时，积极引导医疗机构、慈善总会、郑州医惠保、医药企业及其他公益组织共同参与，形成多方协同服务的良好局面，为中心的建立提供坚实的组织保障和服务支持。​

（二）关于运营模式与郑州医惠保结合​

我们高度认同政府引导、社会参与、多方合作的运营模式。在医保小程序端设立镶嵌罕见病相关的服务应用窗口工作中，将充分整合郑州医惠保的资源。窗口除了提供罕见病知识科普、链接专家医院线上问诊咨询、筛查渠道信息等服务外，还将详细展示郑州医惠保对罕见病的保障政策，包括报销范围、报销比例、申请流程等内容。同时，打通与郑州医惠保的信息对接渠道，方便患者通过该窗口直接查询自己的保障权益和报销进度，实现罕见病保障服务的全方位全链条信息支持，助力罕见病患者做到病有所医、医有所药、药有所保。​

（三）关于推动政策法规完善与保障提升​

我局将积极参与罕见病相关政策与法规的制定和完善工作，以提高罕见病药物的可及性和可负担性为目标。一方面，研究将更多治疗罕见病的药品纳入医保目录或郑州医惠保的保障范围，扩大保障覆盖面；另一方面，探索建立罕见病专项救助基金，联合郑州医惠保等多方力量，对困难罕见病患者家庭进行专项救助，进一步减轻患者的经济负担。同时，加强与其他部门的协同配合，推动建立更加完善的罕见病医疗保障体系，切实为罕见病患者争取更多的权益和保障。​

三、下一步工作计划​

下一步，我们将持续关注罕见病患者群体的需求，以建立罕见病关爱与服务中心为契机，不断优化医疗保障政策和服务。加强与相关部门的沟通协作，加快推进中心的建设工作，确保各项职能和服务尽快落地实施。同时，加大对郑州医惠保的宣传推广力度，重点宣传其在罕见病保障方面的特色政策和实际成效，提高参保群众对其罕见病保障政策的知晓度，让更多罕见病患者受益。此外，定期开展罕见病医疗保障政策评估和调整工作，根据实际情况及时优化保障方案，为罕见病患者提供更加坚实可靠的医疗保障。​

    再次感谢您对医疗保障工作的关心和支持，欢迎继续对我们的工作提出宝贵意见和建议！